La Storia di Daniele

Una storia d’amore che insegna a vivere 

Oggi voglio condividere con voi un incontro speciale: quello con Isabella, mamma di Daniele, un ragazzo che ha vissuto 17 anni e mezzo con la sindrome di Pelizaeus-Merzbacher, una leucodistrofia X-linked.

La forza di una famiglia

Quando Daniele nacque, i medici dissero che avrebbe vissuto solo 2-3 anni. Invece, grazie all’amore incondizionato della sua famiglia e a una gestione attenta della qualità della vita, ha vissuto 17 anni e mezzo pieni di gioia, musica, mare e sorrisi.

Isabella ci racconta come:

Daniele comunicava attraverso un linguaggio tutto suo: tossiva per chiedere il caffè, sorrideva alle canzoni preferite, alzava gli occhi quando era stanco
Amava la musica, i cartoni animati e soprattutto stare all’aria aperta
Al mare era conosciuto da tutti – lo chiamavano “il sindaco” ✨
Nonostante cecità e sordità genetiche, aveva sviluppato un “sesto senso olfattivo” straordinario

Il ruolo di ELA Italia

Isabella sottolinea quanto sia stato prezioso il supporto della nostra associazione:

Condivisione di esperienze tra famiglie
Supporto pratico nella gestione con le ASL
Confronto su terapie e qualità della vita
Sostegno emotivo in un percorso difficile ma non impossibile

Un messaggio di speranza

“Daniele ci ha insegnato che la vita va sempre presa al positivo. Lui gioiva per una voce, per un suono. Attraverso i suoi occhi sembrava che vedesse tutto. Con lui impari a vedere sempre le cose belle del mondo.”
Anche Giulia, la sorella di Daniele, ci ricorda che nonostante le difficoltà, la loro è stata una famiglia normale, dove l’amore ha reso speciale ogni momento condiviso.

Isabella continua a sostenere ELA Italia perché, come dice lei: “Bisogna vedere quello che c’è oltre noi stessi. Tanti altri hanno ancora bisogno delle nostre esperienze, del nostro supporto.”

Grazie a questa famiglia per aver condiviso con noi questa storia d’amore e di vita. Daniele continua a insegnarci che ogni giorno è un dono prezioso. 

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