La Storia di Francesco

Una Normalità Diversa: Vivere la Leucodistrofia

Un viaggio nell’esperienza di una famiglia che affronta ogni giorno la leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher

Nel 2007, la vita di questa famiglia cambia per sempre.
Francesco nasce sereno, accolto con gioia dal fratello maggiore Riccardo.
Ma pochi mesi dopo, un referto medico trasforma tutto: “quadro tipico del Pelizaeus-Merzbacher”. Una malattia genetica rara, progressiva, senza cura.

Quando la Normalità Cambia Volto

Francesco non può muovere braccia e gambe, non vede, non può mangiare normalmente. Ha bisogno di assistenza costante per ogni aspetto della vita. Ma come racconta suo padre, la disabilità è semplicemente un altro piano di normalità – qualcosa che i bambini, nella loro purezza, comprendono meglio degli adulti.

La loro casa si trasforma:

una stanza ristrutturata con lavandino, scaffali pieni di medicine, garze, saturimetro, pompe per l’alimentazione artificiale.
La mamma lascia il lavoro. Entrambi i genitori diventano fisioterapisti, logopedisti, infermieri.

Comunicare Senza Parole

Come si comunica con chi non può parlare né vedere? Francesco risponde con i sorrisi. Il tono della voce di chi gli legge una favola – o anche un libro di diritto – può farlo ridere.
I libri sensoriali con diverse consistenze tattili gli permettono di esplorare il mondo attraverso il tatto. 

Una Comunità Che Sostiene

L’Associazione Europea contro le Leucodistrofie (ELA) è diventata per loro una seconda famiglia.

Qui hanno trovato:

Supporto pratico: consigli su ausili, carrozzine, gestione medica e burocratica
Comprensione: persone che vivono esperienze simili e “si capiscono”
Ricerca: finanziamento di progetti scientifici sulle leucodistrofie
Sostegno economico: per terapie come la fisioterapia non coperte dal sistema sanitario
Sensibilizzazione: perché la leucodistrofia rimane ancora poco conosciuta

Piccole Vittorie Quotidiane

Grazie all’associazione, nel loro parco giochi preferito è stata installata un’altalena accessibile. Un gesto che permette a Francesco e a tante altre famiglie di vivere momenti di normalità e gioia insieme.

Un Sogno per il Futuro

“Il mio sogno sarebbe avere una cura. Spero che non ci siano più Franceschi con la leucodistrofia”, racconta il padre con commozione. 

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