Storia di Joele – Malattia rara

Storia di Joele, una storia che parla al cuore

Joele ha 19 anni, una sorellina di 13 e una famiglia che non si è mai tirata indietro. La loro è una storia di amore quotidiano, di gesti silenziosi e di una forza che nasce proprio dalla fragilità.

Ci sono famiglie che a prima vista sembrano come tutte le altre. Poi le conosci meglio e ti accorgi che hanno qualcosa di speciale.
Quella di Joele è così. Mamma, papà, Joele e Carol 13 anni vivono una quotidianità fatta di cura, leggerezza e amore vero.
Una quotidianità che non ha niente di semplice, ma ha quella che nasce dal coraggio di affrontare insieme anche i giorni più duri.

Joele frequenta l’ultimo anno di un istituto tecnico turistico. Quest’anno lo aspetta la maturità. Carol è in seconda media, e con suo fratello ha un legame unico: complice, profondo, pieno di affetto.
In casa ci si sostiene, si scherza, si condivide. E quando serve, si stringono i denti insieme.

Le prime domande, la diagnosi

Joele era un bambino sveglio, curioso, pieno di energia. A sei mesi già gattonava, pronto ad abbracciare il mondo. Poi, qualcosa ha iniziato a cambiare.
Durante lo svezzamento, i genitori hanno notato che gli occhi si muovevano in modo strano. Nistagmo, sarebbe scomparso dopo il primo anno di vita, dicevano.
Ma non bastavano le rassicurazioni. A otto mesi, Joele faceva fatica a stare seduto. Il bacino oscillava. I segnali c’erano, e non si potevano ignorare.

Cominciarono le visite, gli esami, le attese. Fino a quel 10 gennaio quando Joele aveva due anni.
“La dottoressa parlava — ricorda la mamma ma io sentivo tutto ovattato. Joele dormiva nel suo passeggino. Poi la frase che non dimenticherò mai: ‘Le leucodistrofie sono tante, ma finiscono tutte nello stesso modo’. Non riuscivo neanche a guardare mio marito negli occhi.”

Quel giorno ha diviso la vita in due. Prima e dopo.

Restare uniti, nonostante tutto

Davanti a una diagnosi così questa famiglia si è stretta, si è allargata, ha trovato forza nei legami.
I nonni, gli zii, parenti che fanno ricerche in rete, fino a scoprire l’ELA.

La mamma non si è fermata. Ha chiesto al suocero di costruire un deambulatore in legno. Nessuna pretesa di miracoli, solo il desiderio di dare a Joele un modo per muoversi.
Joele ha iniziato a nuotare a otto mesi. L’acqua è diventata casa: un luogo dove si sente libero. Ancora oggi nuota, si immerge, sorride.

I giorni difficili. E quelli pieni di bellezza.

Vivere con una malattia degenerativa non è semplice. Alcuni giorni sono pesanti. Non tanto per la fatica fisica, quanto per il dolore di vedere che qualcosa dentro tuo figlio cambia.
Eppure la mamma dice: “Joele mi ha insegnato cosa vuol dire vivere davvero. A non lamentarmi per le sciocchezze. A dare valore a ciò che conta.”

Joele è un ragazzo vitale. Partecipa con entusiasmo al progetto “Fatti per imparare”, dove si mettono in gioco le abilità: cucinare, rifare il letto, lavorare nelle fattorie.
Fa laboratori di pittura, attività sensoriali, gioca a Baskin, scia in inverno con l’aiuto di un’associazione.

Ogni esperienza è un passo in più verso l’autonomia. E verso una vita che non smette mai di sorprendere.

La mano tesa di ELA ITALIA ONLUS

ELA Italia è entrata nella loro vita quando Joele aveva quattro anni. L’hanno trovata così: cercando risposte, cercando testimonianze, qualcuno con cui condividere.
L’incontro con Massimo Panattoni, papà anche lui, consigliere dell’associazione ha fatto la differenza.

“Con ELA non ti senti più solo”, racconta la mamma. “È come una famiglia che ti capisce. Ti prende per mano proprio quando pensi di non farcela.”

Oggi, sostenere ELA significa offrire un sostegno concreto alla ricerca sulle malattie rare, far sentire meno soli i genitori, dare futuro ai bambini che lottano ogni giorno.
Anche una donazione per le malattie rare in Italia può cambiare qualcosa.

Un sogno grande.

La mamma non sogna miracoli, sogna stabilità, sogna che la malattia si fermi, che Joele possa continuare ad avere la sua dignità, la sua gioia. Che possa continuar a vivere con serenità, circondato dall’amore che non è mai mancato.

Oggi nella loro casa c’è anche Sole, una Golden Retriever che lui e la mamma stanno addestrando con dolcezza e pazienza.
Intorno a Joele ci sono colori, animali, profumi di cucina, risate, musica. Una vita piena. A volte difficile, ma sempre piena di allegria.

Una vita che  nel suo silenzio, nel suo coraggio  ci insegna che la fragilità non è debolezza.
È solo un altro modo di essere straordinari.

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